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Ils vivent et nous racontent leur souffrance respiratoire au quotidien

Marie, 48 ans, mère de 3 enfants avec un diagnostic de BPCO depuis 8 ans: 

« C’est une lutte de tous les instants. » J’ai fumé dès l’âge de 17 ans. J’ai arrêté, souvent, pour mes grossesses… puis recommencé, toujours et encore. Un samedi matin, je suis arrivée chez mon médecin très paniquée, car je ressentais un poids énorme sur la poitrine. L’air sortait mais ne rentrait plus. On m’a immédiatement dirigée vers un cardiologue et un pneumologue chez lesquels je suis allée, avec la peur que l’on me découvre un cancer. Le diagnostic de BPCO a été presque un soulagement… avant que je ne comprenne que c’était une maladie dégénérative et incurable.

J’avais quarante ans et j’élevais seule trois enfants en bas âge. Pas de place pour l’apitoiement, il fallait se battre. Mes médecins m’ont accompagnée de très près : arrêt du tabac en quelques semaines, réhabilitation respiratoire à domicile, visites de suivi très régulières, dialogue, écoute. J’ai admis que mes efforts devraient être quotidiens, et pour le restant de mes jours. J’ai aussi appris à identifier les risques d’exacerbations : ne pas s’infecter, savoir reconnaître les signes annonciateurs de l’infection pour agir vite mais aussi comprendre l’impact psychologique que peuvent générer les situations de stress, éloigner les personnes infectées ou du moins apprendre à s’en protéger.

Enfin il a fallu se remettre à une activité physique régulière quels que soient les états d’âme. C’est une lutte de tous les instants qui requiert beaucoup d’énergie. Le plus difficile a été pour moi d’accepter qu’une parfaite observance, une bonne hygiène de vie, une activité physique soutenue et régulière n’amélioreront jamais mon état mais suffiront tout juste à éviter que cela n’empire.

Laurent, 55 ans, qui souffre d’asthme depuis ses 12 ans, et depuis des années d’asthme sévère:

« Mon asthme chronique me gêne au quotidien » Mon asthme présent depuis l’enfance s’est aggravé à l’âge adulte. Mon asthme est à peu près contrôlé mais est devenu chronique. Je suis insuffisant respiratoire et handicapé à plus de 80 %. Marcher, porter des choses, me déplacer… Chacun de ces gestes me coûte. J’ai petit à petit dû renoncer à beaucoup de choses. Le ski de fond, activité que j’appréciais, et, depuis 20 ans, je ne peux plus chanter après des années de pratique de chorale… Je n’ai plus assez de souffle… Sans parler de la souffrance en plus liée aux crises d’asthme.

Véronique, maman de William, 7 ans, asthmatique:

« Les crises d’asthme sont difficiles à gérer et angoissantes » William a eu sa première crise d’asthme du nourrisson à 5 mois, celle-ci a nécessité une hospitalisation. L’asthme est mieux contrôlé depuis qu’il a un traitement de fond au quotidien. Un allergologue a également identifié une allergie aux acariens. Nous consultons tous les 6 mois un pneumologue pour savoir quand il faut arrêter ou reprendre le traitement de fond. L’acte de prendre le médicament matin et soir n’est pas lourd en lui-même. Par contre, avec mon mari, nous sommes tout le temps sur le qui-vive et inquiets. Et, du coup, William est inquiet rapidement aussi. Je constate qu’il s’observe énormément et s’inquiète pour des petits bobos ou maladies bénignes.

Les crises d’asthme sont difficiles à gérer et angoissantes. J’essaye de masquer mon angoisse pour le préserver mais c’est difficile. Je pars souvent aux urgences de l’hôpital Antoine Béclère car j’ai peur de ne pas maîtriser la crise. C’est dur physiquement pour William. Inhaler autant d’aérosols génère des vomissements et l’énerve. Il est très courageux. Nous ne nous privons pas de faire des choses avec lui mais nous nous posons la question de savoir si l’on peut ou pas. Nous en parlons avec les médecins qui nous rassurent et nous conseillent de ne pas nous priver car il est suivi et sous traitement.

Si vous aussi vous souhaitez partager, prévenir, informer, sur les maladies respiratoires, n’hésitez pas à adresser vos témoignages à communication@lesouffle.org