L’aide sociale

nos missions

Qu’est-ce-que l’aide sociale ?

L’aide sociale est une aide financière que la Fondation apporte à des malades respiratoires, appauvris voire extrêmement démunis.
Les moments critiques se situent à la fin de l’hiver et au début du printemps lorsque de nombreux centres et organismes temporaires ferment leur porte jusqu’à l’hiver prochain, mais aussi, parce que des propriétaires peu scrupuleux s’autorisent (parce qu’à partir de cette période de l’année la loi l’autorise) à expulser des personnes, malades de surcroît, hors de chez eux simplement parce qu’ils éprouvent des difficultés financières.
En outre, dans le cadre d’un sevrage tabagique, la Fondation aide aussi à l’achat du 1er mois de substituts nicotiniques accompagné ou non (au bon vouloir du malade) de consultations gratuites organisées par les comités départementaux.

Pourquoi l’aide sociale ?

Faire face aux besoins immédiats, répondre aux situations d’urgence c’est ce que s’efforce de faire la Fondation via ses « Commissions d’Attribution des Secours » en attente d’une prise en charge régulière par d’autres organismes.
L’aide sociale est l’ultime filet de sécurité pour toute personne précaire. Grâce à elle et à vous, nous assurons le minimum vital pendant qu’ils se font soigner. Grâce à vous la famille du malade peut l’accompagner dans sa guérison.
Cette aide permet aussi de redonner un peu d’espoir dans la vie de ces personnes malades et souvent dans une grande détresse.

Qui et comment attribue-t-on l’aide sociale ?

L’aide sociale est octroyée de manière collégiale par nos pneumologues, médecins et bénévoles expérimentés en matière d’aide sociale qui compose les « Commissions d’Attribution de Secours » dans les plus brefs délais.
Les dossiers nous sont transmis par l’intermédiaire des assistantes sociales, qui aident le patient à construire son dossier afin de lui permettre de perde le moins de temps pour qu’il puisse avoir accès le plus rapidement possible.
L’aide sociale est accordée dans la mesure où la personne dans le besoin ne peut pas être entretenue par sa famille ou ne peut pas faire valoir d’autres prestations légales auxquelles elle a droit. Nous sommes son unique recours.
Ce sont de petits montants qui sont attribués à ces malades respiratoires en situation d’urgence, l’objectif n’est pas de les rendre dépendant d’aides mais de leur donner le coup de pouce nécessaire.

Quelques exemples d’aide sociale :

Mr P. est célibataire et vit seul. Il est actuellement en arrêt maladie suite à sa 4ème récidive d’un cancer du poumon, initialement diagnostiqué en juin 2011. Tout au long de son parcours de soins, il a traversé des périodes très difficiles. Il a été très anéanti sur le plan psychologique, perdant le courage de se battre contre la maladie. En mars 2013, il a finalement accepté un soutien psychologique, qui lui a permis de sortir progressivement d’un état dépressif sévère. Son budget ne lui permettant pas de faire face au coût de ce suivi, la Fondation du Souffle lui a accordé une aide sociale de 280 € pour financer une partie de ses séances avec un psychologue afin de le soutenir dans sa maladie.

Mr G. est âgé de 57 ans, veuf depuis 7 ans, il vit seul dans un appartement en location. Il est atteint d’une BPCO * et est confronté à des difficultés financières du fait de son arrêt maladie qui dure depuis 2 ans. Il souffre également d’autres problèmes de santé sans perspectives d’améliorations.
Monsieur G. a des retards de loyer et un impayé d’eau. La Fondation du Souffle lui a accordé une aide de 400 € afin qu’il puisse payer un mois de loyer.

Tom est un petit garçon âgé de 18 mois et qui est né avec une myopathie avec une insuffisance respiratoire sévère. Tom est issu d’une fratrie de 4 enfants et cette famille assume seule les frais relatifs aux hospitalisations régulières de Tom. Son père a été contraint de se mettre en maladie afin de pouvoir s’occuper à la fois de Tom et des autres enfants car le coût de la prise en charge d’une aide à domicile n’est pas financièrement possible. La maladie de Tom a bousculé et déstabilisé le budget familial. Cette famille a eu à sa charge des frais non pris en charge par les organismes ; situation qui a engendré des difficultés financières.
La Fondation du Souffle a accordé à la famille de Tom une aide de 500 € afin de pouvoir compenser la perte de revenus des parents pour s’occuper de leur enfant malade.
*Broncho Pneumopathie Chronique Obstructive

Rapport d’activité 2013

nos missions

 

Mis à jour le 24 Septembre 2014

Information et prévention

Auprès des jeunes

Avec 2 actions majeures :

  • Sensibilisation dès l’enfance à la préservation du Souffle, dans la continuité de la Campagne du Timbre initiée en 1925 pour lutter contre la tuberculose.
  • La prévention du tabagisme pour contrer les incitations dont ils sont la cible.

nos missions

Auprès du grand public et des patients

Elle passe par :

  • Un site Internet : www.lesouffle.org
  • Un site événementiel : www.agir.lesouffle.org
  • La participation à des Journées Mondiales de sensibilisation en particulier aux Journées : Asthme, Tuberculose, sans Tabac, B.P.C.O…
  • L’édition de brochures Grand Public et patients.
  • La participation à l’éducation respiratoire pour les patients asthmatiques et les insuffisants respiratoires.
  • La promotion du sevrage tabagique et l’accompagnement des fumeurs dans cette démarche.

Plus de 200 000 brochures à destination du Grand Public sont distribuées tous les ans.
Nos experts sont régulièrement consultés pour apporter leur contribution dans les médias d’information.

Mis à jour le 24 Septembre 2014

Le soutien à la Recherche

Le soutien à la Recherche est l’une des trois missions fondamentales de la Fondation du Souffle.

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Depuis 2013, la Fondation mène dans ce domaine son action pour la recherche de concert avec le Fonds de dotation Recherche en Santé Respiratoire (FRSR) qui en est, avec le Comité National contre les Maladies Respiratoires (CNMR), l’un des fondateurs. Cette action pour la Recherche passe par un Conseil Scientifique commun composé de 20 membres particulièrement qualifiés, et des appels d’offres également communs.

Les appels d’offres communs Fondation du Souffle – Fonds de Dotation Recherche en Santé Respiratoire sont désormais les seuls appels d’offres institutionnels nationaux en pneumologie. Ils prennent le relais, en les unifiant, des appels d’offres antérieurement lancés par diverses institutions de la pneumologie, au premier plan desquelles (mais pas exclusivement) la Société de Pneumologie de Langue Française (SPLF), l’ANTADIR, le Collège des Enseignants de Pneumologie, Pneumologie Développement, et bien sur le CNMR. Depuis 1970, celui-ci a contribué au financement plus de 600 travaux de recherche médicale en Pneumologie, grâce au soutien des donateurs.

La Fondation du Souffle et le FRSR lancent au moins deux appels d’offres par an.

Il s’agit d’appels d’offres « blancs », qui peuvent financer tous les types de recherche (fondamentale, clinique, épidémiologique, de santé publique…) touchant au domaine respiratoire, sans thématique ciblée.

  • Un premier appel d’offres de ce type est lancé au printemps de chaque année, intitulé « Formation par la Recherche » et destiné à subventionner des masters 2, des thèses d’université, des séjours postdoctoraux et de mobilité (la bourse de mobilité du Collège des Enseignants de Pneumologie est intégrée à cet appel d’offre). Cet appel d’offres représente une contribution fondamentale de la pneumologie à la formation scientifique des jeunes pneumologues.
  • Un second appel d’offres blanc intitulé « Soutien à la Recherche » est lancé à l’automne, pour financer des frais de fonctionnements ou de petit investissement. D’autres appels d’offres, thématiques, sont possibles en fonction des ressources financières disponibles. Ainsi, grâce à des subventions fléchées, le FRSR a lancé en 2010 un appel d’offres « Environnement et Santé Respiratoire » et de 2010 à 2012 trois appels d’offres « Nanoparticules et Santé Respiratoire », et la Fondation a lancé en 2010 un appel d’offres thématique « maladies pulmonaires rares » ciblés sur la lymphangioléiomyomatose (LAM).

L’évaluation des projets reçus après la publicité des appels d’offres est très rigoureuse. Chaque projet reçu est confié pour gestion à un membre du Conseil Scientifique (rapporteur), qui en demande l’évaluation à au moins 2 experts extérieurs (systématiquement 3 pour les subventions supérieures à 50 000 €). Les évaluations externes et les rapports internes constituent le socle des délibérations des jurys « ad hoc » constitués pour chaque appel d’offres (chaque jury comprend systématiquement l’ensemble du conseil scientifique, et, le cas échéant, des personnalités qualifiées extérieures proposées aux conseils d’administration de la Fondation et du FRSR par le président du conseil scientifique). Ces délibérations, au cours desquelles grand soin est pris de limiter l’impact des conflits d’intérêts éventuels, donnent lieu à un « palmarès » comprenant une liste « rang utile » et une liste « complémentaire » que le conseil scientifique propose aux conseils d’administration pour financement en fonction des ressources allouées à chaque appel d’offres. Les conseils d’administration n’interviennent en aucun cas dans la sélection scientifique des projets, permettant l’attribution des fonds en toute transparence, uniquement en fonction de la qualité des projets.

Une fois un financement alloué à un projet, celui-ci fait l’objet d’un suivi par le Conseil Scientifique. Un rapport « d’installation » à 6 mois est exigé, puis un rapport à un an qui peut être soit un rapport d’étape soit un rapport final. Aucune modification substantielle du projet ne peut être effectuée sans l’aval du Conseil Scientifique. Par convention, la Fondation et le Fonds de Dotation se réservent la possibilité d’exiger le remboursement des sommes perçues si le suivi de projet n’est pas considéré comme satisfaisant. En fin de projet, les lauréats reçoivent une lettre de clôture attestant de la complétion de leurs obligations. Ils doivent mentionner le soutien de la Fondation et du Fonds de Dotation sur l’ensemble des documents produits grâce aux financements reçus (articles, mémoires, thèses, communications). Il est très important de souligner que les subventionnaires des appels d’offres, qu’il s’agisse d’institutions pneumologiques ou de partenaires privés, sont associés de façon personnalisée à des projets clairement identifiés. Ainsi, les lauréats reçoivent-ils des diplômes qui mentionnent, en plus du soutien de la Fondation et du Fonds de Dotation, celui d’un partenaire à qui il a été proposé de s’associer au projet. Ces partenaires reçoivent régulièrement courriers de suivi et de clôture, ont accès aux rapports détaillés rédigés par les lauréats, et peuvent faire librement état de leur soutien.

Retrouvez tous les détails sur le Soutien à la Recherche de la Fondation du Souffle et du Fonds de Dotation « Recherche en Santé Respiratoire » sur les sites internet :
http://www.lesouffle.org
http://www.recherche-respiratoire.fr

Mis à jour le 24 Septembre 2014