Nos missions

FAIRE FACE AUX BESOINS IMMÉDIATS, RÉPONDRE AUX SITUATIONS D’URGENCES

Pourquoi l’aide sociale ?

Faire face aux besoins immédiats, répondre aux situations d’urgence c’est ce que s’efforce de faire la Fondation du Souffle via ses « Commissions d’Attribution des Secours » en attente d’une prise en charge régulière par d’autres organismes. L’aide sociale est l’ultime filet de sécurité pour toute personne précaire. Grâce à elle et à vous, nous assurons le minimum vital pendant qu’ils se font soigner. Grâce à vous la famille du malade peut l’accompagner dans sa guérison. Cette aide permet aussi de redonner un peu d’espoir dans la vie de ces personnes malades et souvent dans une grande détresse.

Comment attribue-t-on l’aide sociale ?

L’aide sociale est octroyée de manière collégiale par la « Commission d’Attribution de Secours » composée de permanents et bénévoles expérimentés en matière d’aide sociale. Les dossiers nous sont transmis par l’intermédiaire des assistantes sociales, qui renseignent avec le patient le dossier de demande de secours. L’aide sociale est accordée dans la mesure où la personne dans le besoin ne peut pas être entretenue par sa famille ou ne peut pas faire valoir d’autres prestations légales auxquelles elle a droit. Ce sont des aides ponctuelles dans l’attente d’une prise en charge des services sociaux.

Quelques exemples d’aide sociale :

• Mr P. est célibataire et vit seul. Il est actuellement en arrêt maladie suite à sa 4ème récidive d’un cancer du poumon, initialement diagnostiqué en juin 2011. Tout au long de son parcours de soins, il a traversé des périodes très difficiles. Il a été très anéanti sur le plan psychologique, perdant le courage de se battre contre la maladie. En mars 2013, il a finalement accepté un soutien psychologique, qui lui a permis de sortir progressivement d’un état dépressif sévère. Son budget ne lui permettant pas de faire face au coût de ce suivi, la Fondation du Souffle lui a accordé une aide sociale pour financer une partie de ses séances avec un psychologue afin de le soutenir dans sa maladie.
• Mr G. est âgé de 57 ans, veuf depuis 7 ans, il vit seul dans un appartement en location. Il est atteint d’une BPCO* et est confronté à des difficultés financières du fait de son arrêt maladie qui dure depuis 2 ans. Il souffre également d’autres problèmes de santé sans perspectives d’améliorations.
• Monsieur G. a des retards de loyer et un impayé d’eau. La Fondation du Souffle lui a accordé une aide de 400 € afin qu’il puisse payer un mois de loyer.
• Tom est un petit garçon âgé de 18 mois et qui est né avec une myopathie avec une insuffisance respiratoire sévère. Tom est issu d’une fratrie de 4 enfants et cette famille assume seule les frais relatifs aux hospitalisations régulières de Tom. Son père a été contraint de se mettre en maladie afin de pouvoir s’occuper à la fois de Tom et des autres enfants car le coût de la prise en charge d’une aide à domicile n’est pas financièrement possible. La maladie de Tom a bousculé et déstabilisé le budget familial. Cette famille a eu à sa charge des frais non pris en charge par les organismes ; situation qui a engendré des difficultés financières. La Fondation du Souffle a accordé à la famille de Tom une aide de 500 € afin de pouvoir compenser la perte de revenus des parents pour s’occuper de leur enfant malade.

*Broncho Pneumopathie Chronique Obstructive

Mis à jour le jeudi 5 août 2021

SENSIBILISER DÈS L’ENFANCE, INFORMER LE GRAND PUBLIC

Auprès des jeunes

• Sensibilisation dès l’enfance à la préservation du Souffle, dans la continuité de la Campagne du Timbre initiée en 1925 pour lutter contre la tuberculose.
• La prévention du tabagisme pour contrer les incitations dont ils sont la cible.

Auprès du grand public et des patients

• Un site Internet : www.lesouffle.org
• La participation à des Journées Mondiales de sensibilisation en particulier aux Journées : Asthme, BPCO,  Pollution, Tabac…
• L’édition de brochures Grand Public et patients.
• La participation à l’éducation respiratoire pour les patients asthmatiques et les insuffisants respiratoires.
• La promotion du sevrage tabagique et l’accompagnement des fumeurs dans cette démarche (Mois Sans Tabac, Journée Mondiale Sans Tabac)

Mis à jour le mardi 16 octobre 2018

ACCOMPAGNER LE PROGRÈS

Le soutien à la Recherche, dont le pouvoir est délégué au Fonds de Recherche en Santé Respiratoire (FRSR) est le véritable « bras armé » de la Fondation du Souffle, avec un Conseil Scientifique unique et commun composé de 20 membres particulièrement qualifiés, sous la présidence du Professeur Philippe Bonniaud.

La Fondation du Souffle et le FRSR lancent au moins deux appels d’offres par an

Il s’agit d’appels d’offres « blancs », qui peuvent financer tous les types de recherche (fondamentale, clinique, épidémiologique, de santé publique…) touchant au domaine respiratoire, sans thématique ciblée.

• Un premier appel d’offres de ce type est lancé au printemps de chaque année, intitulé « Formation par la Recherche » et destiné à subventionner des masters 2, des thèses d’université, des séjours postdoctoraux et de mobilité (la bourse de mobilité du Collège des Enseignants de Pneumologie est intégrée à cet appel d’offre). Cet appel d’offres représente une contribution fondamentale de la pneumologie à la formation scientifique des jeunes pneumologues.
• Un second appel d’offres blanc intitulé « Soutien à la Recherche » est lancé à l’automne, pour financer des frais de fonctionnements ou de petit investissement. D’autres appels d’offres, thématiques, sont possibles en fonction des ressources financières disponibles.

L’évaluation des projets reçus après la publicité des appels d’offres est très rigoureuse. Chaque projet reçu est confié pour gestion à un membre du Conseil Scientifique (rapporteur), qui en demande l’évaluation à au moins 2 experts extérieurs (systématiquement 3 pour les subventions supérieures à 50 000 €). Les évaluations externes et les rapports internes constituent le socle des délibérations des jurys « ad hoc » constitués pour chaque appel d’offres (chaque jury comprend systématiquement l’ensemble du conseil scientifique, et, le cas échéant, des personnalités qualifiées extérieures proposées aux conseils d’administration de la Fondation et du FRSR par le président du conseil scientifique).

Ces délibérations, au cours desquelles grand soin est pris de limiter l’impact des conflits d’intérêts éventuels, donnent lieu à un « palmarès » comprenant une liste « rang utile » et une liste « complémentaire » que le conseil scientifique propose aux conseils d’administration pour financement en fonction des ressources allouées à chaque appel d’offres. Les conseils d’administration n’interviennent en aucun cas dans la sélection scientifique des projets, permettant l’attribution des fonds en toute transparence, uniquement en fonction de la qualité des projets.

Une fois un financement alloué à un projet, celui-ci fait l’objet d’un suivi par le Conseil Scientifique. Un rapport « d’installation » à 6 mois est exigé, puis un rapport à un an qui peut être soit un rapport d’étape soit un rapport final. Aucune modification substantielle du projet ne peut être effectuée sans l’aval du Conseil Scientifique. Par convention, la Fondation et le Fonds de Dotation se réservent la possibilité d’exiger le remboursement des sommes perçues si le suivi de projet n’est pas considéré comme satisfaisant.

En fin de projet, les lauréats reçoivent une lettre de clôture attestant de la complétion de leurs obligations. Ils doivent mentionner le soutien de la Fondation et du Fonds de Dotation sur l’ensemble des documents produits grâce aux financements reçus (articles, mémoires, thèses, communications). Il est très important de souligner que les subventionnaires des appels d’offres, qu’il s’agisse d’institutions pneumologiques ou de partenaires privés, sont associés de façon personnalisée à des projets clairement identifiés.

Ainsi, les lauréats reçoivent-ils des diplômes qui mentionnent, en plus du soutien de la Fondation et du Fonds de Dotation, celui d’un partenaire à qui il a été proposé de s’associer au projet. Ces partenaires reçoivent régulièrement courriers de suivi et de clôture, ont accès aux rapports détaillés rédigés par les lauréats, et peuvent faire librement état de leur soutien.

Mis à jour le mardi 16 octobre 2018