« Je suis aujourd’hui sous oxygène 24h/24 »
Marie-Thérèse R., 68 ans (71)

« A la fin de l’année 1999, alors que j’étais en voyage, j’ai commencé à tousser subitement. En rentrant, je suis allée voir mon médecin, qui m’a prescrit un traitement pour une pneumocystose. Sans effet. Je suis retournée le voir, il m’a prescrit un deuxième traitement, sans effet lui non plus. Il m’a alors adressée à un pneumologue. J’ai passé toute une batterie d’examens qui ont révélé que j’avais une fibrose pulmonaire, vraisemblablement idiopathique. J’ai continué à voyager, à travailler. En 2006, mon pneumologue m’a adressée au Pr Cordier, à Lyon, un des spécialistes de cette maladie. Celui-ci m’a dit que la maladie évoluait pour le moment très lentement. A partir de 2006, ma maladie a commencé à s’aggraver et cela a encore empiré en 2008. J’étais très essoufflée, fatiguée. Je savais qu’il n’y avait pas de traitement efficace. Début 2009, je suis retournée dans le service du Pr Cordier à Lyon et celui-ci m’a parlé d’un nouveau traitement que je pourrais peut-être essayer. Il fallait que je fasse une biopsie pulmonaire avant. Celle-ci a confirmé que ma fibrose pulmonaire était bien idiopathique. Par contre, le médicament ne me convenait pas. En janvier 2011, j’ai eu une grippe qui m’a beaucoup fatiguée. J’ai été mise sous oxygène en permanence. J’ai refait une infection pulmonaire au mois de mai. Depuis, je ne peux plus rien faire, je ne peux même plus aller chez mes enfants. J’ai perdu 53% de ma capacité respiratoire. J’ai parlé avec les médecins du nouveau médicament antifibrosique qui arrive mais je ne me fais pas d’illusion, ma maladie est à un stade très avancé… Je souhaite que l’on trouve un traitement efficace pour les autres car je sais combien cette maladie est cruelle à vivre, pour soi, et pour l’entourage. »


Mis à jour le 4 avril 2017