Corine Durand, 41 ans, atteinte de lymphangioléiomyomatose

« En avril 1995, j’étais enceinte d’un peu plus de sept mois. Tout allait bien. Et là, j’ai fait un pneumothorax. J’ai été placée en réanimation médicale pendant 4 semaines. Puis, on a déclenché mon accouchement. Le pneumothorax s’était résorbé entre temps. Rien de très inquiétant jusque là. Mais, un mois et demi après, j’ai développé un chylothorax. On m’a fait une biopsie. C’est là que j’ai appris que j’avais une lymphangioléiomyomatose.

A l’époque, on m’a parlé d’une espérance de vie de 10 ans. Et ensuite ? Plusieurs séjours à l’hôpital pour des récidives de chylothorax. J’ai eu une pleurectomie. Trois ans plus tard, j’ai subi une longue hospitalisation à la suite d’un pneumothorax. Les médecins ont commencé à me parler de transplantation. Mon souffle se dégradait. J’ai dû cesser de travailler.
Or, j’aimais beaucoup mon métier.

A cela, s’ajoutent des difficultés psychologiques : les “mais tu n’as pas l’air malade” de l’entourage, l’obligation de réexpliquer, de redire les choses. Sans oublier le fait que dans notre société, on n’existe plus socialement quand on ne travaille pas. Au quotidien, l’insuffisance respiratoire représente une souffrance de tous les instants.
Chaque geste engendre un mal-être physique. Et personne ne comprend.

Pendant des années, j’ai lutté au détriment de mon corps et refusé l’oxygénothérapie. Mon VEMS se dégradait, ma capacité respiratoire également. A l’été 2004, le médecin a diagnostiqué une insuffisance cardiaque et j’ai été obligée d’accepter l’oxygène. J’ai passé un bilan pré-greffe et été inscrite sur liste d’attente. En décembre 2004, j’ai subi une transplantation pulmonaire d’un seul poumon. J’ai retrouvé une vie normale, même si la maladie est toujours présente. Le traitement anti-rejet a des effets secondaires non négligeables. J’ai eu beaucoup de mal pour me reconstruire socialement. J’ai trouvé mon équilibre avec l’association. L’expérience des autres m’a beaucoup servie. »

Propos recueillis par Anne-Sophie Glover-Bondeau

Mis à jour le 24 Septembre 2014