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Témoignage : à 40 ans, je suis atteinte de BPCO et je vis avec…

Je fais partie de cette génération qui a fumé dans le ventre de sa mère. Les parents fumaient à la maison, en voiture, du matin au soir. J’ai été atteinte d’un foyer pulmonaire à 6 mois et enchainé les “bronchites asthmatiformes” mais pourtant j’ai fumé aussi dès 17 ans. J’ai arrêté, souvent, dès fois longtemps, pour mes grossesses… et recommencé, toujours et encore. Un samedi matin je suis arrivée en panique chez mon médecin avec l’impression que quelqu’un étais assis sur ma poitrine, l’air sortait plus, ne rentrait plus.

Il m’a immédiatement  adressée à un cardiologue et un pneumologue. J’y suis allée avec la peur du cancer et sur le coup fût presque “soulagée” du diagnostic de BPCO…

Je revois très clairement la scène où le pneumologue m’a amenée dans le couloir face à une affiche représentant une jeune femme blonde aux yeux bleus avec laquelle j’avais quelques traits en communs et m’a dit ” vous voyez cette femme? C’est vous!”. Sur le côté était inscrit “Marie, 75 ans elle a l’âge de ses poumons”.  Ce fut un choc assez violent. En quelques minutes j’ai mis du sens sur les mots “maladie chronique dégénérative incurable”. Je venais de prendre perpète !

Avec le recul je reconnais avoir traversé toutes les étapes classiques : le déni n’a duré que quelques minutes tellement les symptômes étaient présents, la colère la tristesse, la peur,  la déprime. J’avais quarante ans et j’élevais seule  trois enfants en bas âge. Pas de place pour l’apitoiement, il fallait se battre. L’acceptation est donc venue assez vite, grâce à mes enfants certes mais aussi les médecins qui m’entouraient. Les pneumologues et le généraliste ont été remarquables : ils m’ont accompagnée de très près, arrêt du tabac en quelques semaines, réhabilitation respiratoire à domicile, visites de suivi très régulières, dialogue, écoute.

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Pour la première fois de ma vie j’ai obéi les yeux fermé : nous avons cherché quel était le dispositif médical qui me convenait le mieux, je prends mon traitement absolument tous les jours depuis 6 ans. Je suis pharmacienne et j’ai dû passer de l’autre côté du miroir et mettre en pratique tout ce je j’avais dit un jour ou appris un jour. J’ai admis que mes efforts devraient être quotidiens et ce pour toujours. En plus du traitement j’ai appris à identifier les risques d’exacerbations : ne pas s’infecter, savoir reconnaître les signes annonciateurs de l’infection pour agir vite. Comprendre l’impact psychologique très marqué, éviter les situations de stress, éloigner les personnes toxiques ou du moins apprendre à s’en protéger. Enfin il a fallu se remettre à une activité physique régulière quel que soit les états d’âme.

C’est une lutte de tous les instants qui requiert beaucoup d’énergie et on est vite tenté de relâcher les efforts soit parce que l’on se sent mieux, soit parce que le dernier rhume vous a laissé KO et qu’il faut tout reprendre à zéro et que pour aller mieux il faut en plus trouver la force de prendre ses tennis et d’aller courir ou marcher vite.

Le plus difficile  a été pour moi d’accepter qu’une parfaite observance, une bonne hygiène de vie, une activité physique soutenue et régulière n’amélioreront jamais mon état mais suffiront tout juste à éviter que cela n’empire : ne pas voir le bénéfice mais l’imaginer.

En fait, ne pas gagner de terrain sur la maladie c’est être sûr de ne pas lui en laisser : c’est elle ou moi.

Et puis il y a la vie avec les autres. Il m’a fallu accepter que les marches en montagnes deviennent tellement difficiles que j’ai dû renoncer à  certaines, que je sois obligée de reprendre mon souffle entre deux pistes de ski, entre deux rock’n roll, que mon rythme de footing me vaille le surnom de tortue du groupe……bref trouver de nouvelles limites, les repousser le plus possible et enfin les accepter quel que soit le regard des autres et sans se juger trop durement.

C’est une maladie difficile car elle sera toujours là mais aujourd’hui mon traitement et mes tennis sont devenus mes accessoires indispensables, mon pneumologue et mon kiné mes sparing partners, mes enfants mes amis et mes défis des réservoirs à courage.

Et pour continuer à voir le verre à moitié plein si l’on ne renonce pas on apprend à mieux se connaitre, on devient encore plus fort et dans la durée.

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