maladie respiratoire

TÉMOIGNAGES : vivre avec une DDB

Elles souffrent de dilatations des bronches, une maladie respiratoire peu connue, et décrivent un quotidien difficile mais aussi les solutions pour vivre au mieux.

Sophie, 38 ans, Suresnes

« Ma dilatation des bronches a été détectée il y a huit ans. Elle est liée à de multiples infections respiratoires sévères dans l’enfance. J’ai eu très peur lors du diagnostic, je me suis vue mourir. J’ai eu de rudes périodes de grande fatigue et d’antibiotiques à répétition. J’ai pu avoir trois enfants mais j’ai renoncé à mon travail pour ne pas trop me fatiguer. Je suis très rigoureuse sur ma kinésithérapie tous les jours et le lavage de nez, sur mon hygiène dentaire. Je fais attention à moi et sais lever le pied quand il le faut. Je trouve que je m’en sors plutôt bien finalement. Ce que je trouve difficile c’est d’être seule avec cette maladie que personne ne connaît. Je discute depuis plusieurs années sur des forums pour échanger avec d’autres malades. C’est important je trouve. »

Micheline, 60 ans, Beaune

« La dilatation des bronches et moi, c’est une histoire qui dure depuis presque trente ans. J’ai une dilatation complète des bronches avec une insuffisance respiratoire. Je crache du sang régulièrement, je fais des surinfections bronchiques régulières. Je suis essoufflée au moindre effort. Ce n’est pas toujours facile mais je vis cependant normalement, en évitant tout ce qui peut me fatiguer trop. J’essaye d’avoir un mode de vie le plus sain et calme possible, une alimentation équilibrée, en faisant plusieurs petits repas car c’est plus facile pour moi, et de continuer à marcher. Je dois sortir mon chien donc cela me motive ! Je fais aussi  des cures thermales depuis quelques années et cela m’aide à mieux supporter la saison hivernale. »

Dilatation des bronches (DDB), vers une meilleure connaissance et reconnaissance

Depuis quelques années, un registre européen a été mis en place sous l’initiative de l’équipe de Dundee, Écosse. Cela a permis de reparler de cette pathologie qui est certes moins grave que la BPCO* mais très invalidante, avec des expectorations abondantes, des surinfections fréquentes, une charge thérapeutique quotidienne très lourde (kinésithérapie respiratoire, aérosols…). Ce registre EMBARC, auquel la France participe depuis deux ans, va nous permettre d’obtenir des données plus précises et de voir les points à améliorer en matière de traitements. Grâce à cette initiative, nous voyons déjà des études descriptives épidémiologiques sur cette maladie et elles vont s’intensifier dans les années qui viennent. Nous pouvons espérer que des essais thérapeutiques auront lieu sur des traitements utilisés dans les BPCO et l’asthme – dont les bronchodilatateurs – et qui n’ont pas encore été évalués dans les dilatations des bronches.

Le rôle de la Fondation du Souffle, informer et soutenir la Recherche

Pour cette maladie respiratoire peu connue et sous-diagnostiquée, la mission d’information de la Fondation du Souffle est capitale. Elle participe ainsi à la reconnaissance de la maladie. Elle peut également avoir un rôle fondamental pour le financement de la Recherche, notamment de l’aide pour les études de cohorte.

Ces actions devraient nous permettre d’améliorer la vie des malades et de faire mieux reconnaître cette maladie très invalidante.

Pour en apprendre plus sur cette maladie, consultez notre Lettre du Souffle dédiée.

Mis à jour le 23/04/2019