Journée Mondiale contre la BPCO : mercredi 20 novembre 2019

A l’occasion de la Journée Mondiale contre la BPCO, le mercredi 20 novembre 2019, la Fondation du Souffle lance une campagne de sensibilisation “La BPCO se soigne mieux à deux : l’indispensable soutien des aidants ».

Pour mieux soigner les patients qui souffrent de BPCO, il faut être attentif, aider et prendre soin des aidants.

La Fondation du Souffle souhaite donc focaliser l’attention sur les proches. En effet, le livre Blanc publié en 2017 par la Pneumologie soulignait déjà dans ses recommandations la nécessité de proposer un programme d’accompagnement pour ces partenaires de vie, dont on ne dit ni ne mesure assez à quel point ils sont un pilier essentiel, mais souvent oublié, du traitement des patients.

Alors qu’elle touche près de 3,5 millions de personnes en France et est responsable de 17 000 décès chaque année, la BPCO demeure méconnue du grand public malgré les campagnes d’information successives. Sous diagnostiquée, sous traitée, cette maladie chronique, souvent progressive, de l’appareil broncho-pulmonaire est, dans environ 80 à 90 % des cas, liée au tabagisme. Elle se caractérise par un essoufflement qui va augmentant de manière souvent insidieuse. Les exacerbations ou poussées de la maladie se traduisent par une majoration des symptômes respiratoires dont les facteurs déclenchant peuvent être infectieux, la pollution…. Elles surviennent en cours de maladie, et peuvent mener à une hospitalisation, qui marque souvent un tournant de la pathologie.

Aider l’aidant, c’est aider le patient

« Le rôle de l’aidant dans la BPCO est multiple », rappelle le Dr Bernady. Il peut utilement peser dans la gestion des traitements qui, dans la BPCO, souffrent globalement d’une très mauvaise observance. « Il peut contribuer à la prévention des exacerbations, par exemple lorsqu’il signale à son proche qu’il tousse plus que d’habitude et ferait bien d’aller consulter ». Vivant au quotidien à ses côtés, il peut participer à la stimulation du patient, devenu plus anxieux en raison de sa pathologie. A condition d’y être préparé. A défaut, par méconnaissance de la maladie, parfois par déni, le plus souvent pris par ses propres peurs, l’aidant informel qu’est le proche peut au contraire devenir « limitant ». Par surprotection, il peut accentuer une sédentarisation délétère du malade, son isolement, son propre épuisement.

« Devenir l’aidant d’un malade souffrant de BPCO, c’est plus qu’un apprentissage », insiste le pneumologue. Pour que le duo patient-aidant devienne « un tandem qui pédale de concert, dans le même sens », il faut que l’aidant informel accepte la maladie, prenne conscience de ce qu’elle est, des nouvelles limites qu’elle impose, mais aussi de tout ce qu’elle permet encore. Il ne peut être laissé seul dans ce parcours. Quand on les interroge, ils s’en plaignent : la communication était absente ou difficile en consultation . Pneumologues, médecins traitants, personnel soignant médical et paramédical, entourage doivent pourtant les aider et s’occuper aussi d’eux.

Une journée de sensibilisation

Une journée de sensibilisation “BPCO se soigne mieux à deux : l’indispensable soutien des aidants” sera organisée dans les locaux de la Fondation du Souffle, le mercredi 20 novembre 2019 au cours de laquelle les visiteurs pourront s’informer sur les différents aspects de la maladie et réaliser une mesure du souffle.

Rendez-vous au 66 boulevard Saint Michel, 75006 Paris de 10h à 18h

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NOS ACTIONS PARTOUT EN FRANCE

Du 8 au 28 novembre, nos comités seront présents en régions pour sensibiliser et informer le grand public sur la BPCO. Au programme : ateliers, animations, information sur la BPCO, mesures du souffle gratuites.

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