fibrose pulmonaire idiopathique

Témoignages de patients atteints de fibrose pulmonaire idiopathique

Vivre avec une fibrose pulmonaire

 

Derrière les mots de fibrose pulmonaire, il y a des malades et des personnes qui les aident (aidants). Des expériences forcément différentes mais tous décrivent la difficulté de savoir que cette maladie ne se guérit pas, le douloureux handicap qu’est l’insuffisance respiratoire, la nécessité de ne pas être seuls et le soutien indispensable qu’est une association de patients.

 

Témoignages de vie.

 

“Louis C., 76 ans

En janvier 2012, j’avais alors à peine 71 ans, une fibrose pulmonaire idiopathique a été fortement suspectée suite à une pneumopathie et la réalisation d’examens. Ce diagnostic a été confirmé depuis. Cela va bientôt faire 6 ans et je ne vais pas trop mal. Je suis un peu essoufflé à l’effort mais il y a aussi l’effet de l’âge. J’ai la chance d’avoir une maladie qui évolue très doucement. Je n’ai pas de traitement. Je fais beaucoup d’exercice, du vélo, du jardinage… Lors d’une conférence récente, Stéphane Diagana a rappelé l’importance de faire de l’exercice avec une fibrose pulmonaire. Je suis adhérent de l’Association Pierre Enjalran FPI (APEFPI) depuis 3 ans. Cela me permet d’assister à des conférences intéressantes et surtout d’avoir des informations sur la maladie et de rencontrer d’autres malades. On s’aperçoit que l’évolution est très“ “différente d’une personne à l’autre et que certains sont handicapés beaucoup plus vite que d’autres.

 

Jean-Paul Roger-Etchegoyen, secrétaire APEFPI

Ma fibrose pulmonaire idiopathique a été diagnostiquée en 2011. J’avais alors 61 ans. Pendant 6 mois, j’ai été sous le choc d’autant plus que j’avais regardé les statistiques. Je me suis aperçu que cela n’étaient que des statistiques et qu’il était possible de vivre plus longtemps. La fibrose s’est un peu aggravée en 2014 et est stable depuis. Je garde pour le moment une capacité pulmonaire très correcte, n’ai pas de problème cardiaque et ne prends pas de médicaments. Je continue à faire une ou deux séances de plongée sous marine quand le temps le permet. Je pense que cela me permet de garder une certaine souplesse au niveau des poumons. Je fais aussi de la natation, de la marche, je bricole. Je suis un retraité actif. Je sais que l’exercice physique est préconisé. Le fait de faire partie d’une association est une aide considérable. Il est très important de parler à d’autres personnes ayant une fibrose, d’autant plus que c’est une maladie rare que personne ne connaît. Les malades sont souvent abandonnés « psychologiquement ». Cela donne du réconfort quand on se dit qu’on a déjà un pied dans la tombe…Je suis heureux aujourd’hui de donner un espoir à d’autres malades en témoignant de mon cas.

 

souffle

 

Jean-Paul B., 64 ans

Le diagnostic de fibrose pulmonaire idiopathique a été posé en 2014. J’avais alors 61 ans et cela faisait 2 ans qu’en périodes hivernales, je souffrais de longs épisodes de toux sèche. Une jeune généraliste qui,lors de son internat, avait passé 6 mois en pneumologie au CHU Louis Pradel de Lyon a immédiatement compris la problématique et m’a envoyé passer un scanner. Le diagnostic a été confirmé au printemps 2015 au centre de référence national de Lyon après une biopsie. Je suis atteint d’une fibrose pulmonaire idiopathique familiale. Ma mère est décédée de cette maladie à l’âge de 67 ans. Pendant plusieurs années, j’ai été très réticent à l’idée d’utiliser une des deux molécules ralentissant la progression de la maladie car je savais qu’il pouvait y avoir des effets secondaires. J’ai néanmoins démarré un traitement il y a un mois étant donné que le pneumologue qui me suit m’a indiqué que ma capacité pulmonaire commençait à diminuer. En outre, ce traitement ralentissant la progression de la maladie devrait me permettre d’attendre l’arrivée sur le marché d’autres molécules qui seront capables de stabiliser cette maladie. Grâce à l’Association de Françoise Enjalran, j’ai eu la chance de pouvoir découvrir des approches qui peuvent permettre à chaque malade d’apprendre des techniques et postures respiratoires plus adaptées à la maladie. Je pratique également le yoga depuis le diagnostic et cela m’apporte beaucoup sur le côté psychique et la maîtrise de la respiration. Enfin, le fait de faire partie de l’Association, d’être en contact avec d’autres malades est une aide précieuse. La prise en charge globale est meilleure“ même s’il reste encore beaucoup à faire. Je garde l’image, terrible, de ma mère, isolée avec sa maladie.

 

Françoise Enjalran, fondatrice de l’Association Pierre Enjalran

J’ai accompagné mon mari dont le diagnostic de fibrose pulmonaire a été fait en 2000 et qui est décédé en 2010. Il avait 78 ans. Sa maladie a peu évolué pendant 5 ans puis a évolué progressivement pendant 5 ans. Il n’y avait alors aucun traitement pour ralentir la progression. J’ai créé une association après son décès car je n’avais rencontré personne pour m’aider. Petit à petit, j’ai appris beaucoup de petites  choses pour le soulager, je savais quand il manquait d’oxygène, je lui faisais des petits repas très fréquents car il n’avait pas d’appétit. Le fait d’être infirmière m’a aidée. Le jour où il a fait un œdème pulmonaire, j’ai tout de suite vu qu’il n’allait pas bien. Il avait le teint gris, plus de fatigue, plus d’essoufflement et recherchait de l’air. Mais être attentif aux besoins d’un insuffisant respiratoire est épuisant, il faut être vigilant tout le temps. C’est lourd de préparer de l’oxygène 24h sur 24, de sortir avec le fauteuil roulant. Et puis c’est très angoissant de vivre avec un insuffisant respiratoire. C’est terrible. Je pense qu’il est essentiel pour les malades et les aidants de garder le plus possible une vie sociale et de voir d’autres personnes. Continuerà vivre « normalement » le plus normalement possible en tout cas Je faisais partie d’une chorale et jusqu’aux dernières semaines de sa vie, j’y suis allée avec mon époux. Il était heureux d’être entouré.


Pour consulter la lettre de Souffle intégralement : LS FEVRIER

Mis à jour le 30 janvier 2018