- Dys est un préfixe signifiant « défaut de »
- Kinésie vient du grec « kine » signifiant mouvement
- Ciliaire car la maladie est due à l’immobilité des cils vibratiles de l’organisme, présents notamment au niveau de l’appareil respiratoire, des oreilles, des trompes utérines et des spermatozoïdes
- Primitive signifie maladie constitutionnelle présente dès la naissance
Elle est due à un défaut de mouvement des cils vibratiles de l’organisme, très nombreux au niveau des voies aériennes où ils jouent un rôle important dans l’élimination d’agents infectieux et de substances toxiques inhalées. Dans 50% des cas de DCP, on observe un situs inversus, rotation inverse des organes, par exemple avec le cœur à droite et le foie à gauche (syndrome de Kartagener). Elle entraine des infections respiratoires à répétition. Le risque d’infertilité est élevé.
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La silicose est une maladie du poumon qui est due à une exposition le plus souvent professionnelle à des poussières contenant de la silice ce qui conduit à l’accumulation de particules de silice dans les poumons.
La silicose fait partie des pneumoconioses, terme qui signifie « poussières dans les poumons ». Ces maladies du poumon sont dues, en majorité, à une exposition professionnelle responsable d’accumulation de particules dans les poumons. Plus rarement, elles sont liées à des activités de bricolage. La silicose en est un exemple.
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- Silice cristalline - Ministère du travail
La lymphangioléiomyomatose (LAM) est une maladie pulmonaire rare, caractérisée par une prolifération de cellules de type musculaire lisse avec la formation de kystes pulmonaires multiples (bulles d’air).
Elle survient de manière sporadique, ou dans le cadre d’une maladie d’origine génétique, la sclérose tubéreuse de Bourneville (STB). La LAM sporadique touche principalement les femmes jeunes, en âge de procréer.
La maladie se caractérise par une atteinte respiratoire, à savoir, un essoufflement progressif, des douleurs thoraciques, la survenue fréquente de pneumothorax et de chylothorax. La LAM peut entraîner une insuffisance respiratoire chronique. L'atteinte extrapulmonaire est caractérisée par des tumeurs bénignes appelées angiomyolipome, principalement localisées au niveau rénal et habituellement asymptomatiques. Une ascite (liquide dans le péritoine), des ganglions thoraciques et abdominaux, ainsi que des masses kystiques peuvent être observées. Les symptômes peuvent s'aggraver pendant la grossesse.
La surveillance des tests respiratoires est essentielle et aide aux choix thérapeutiques qui vont du traitement hormonal jusqu’à la greffe pulmonaire.
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Cette année, en plus du parcours de 7km 1200 marches à faire en marchant ou en courant nous proposerons un parcours découverte de 4 km pour les plus jeunes, les plus séniors et les personnes atteintes de pathologies respiratoires. Pour s'inscrire : https://www.utbmontmartre.fr/
Des nouveautés cette année
Une marche découverte de 3,5 km
Inscription en ligne pour la marche découverte ici
Devenez Ambassadeur
Vous souhaitez associer votre passion à une action caritative, en soutenant la nouvelle édition de notre Urban Trail. Collectez 300 euros au profit de la Fondation du Souffle, et devenez Ambassadeur 2024 de notre épreuve.
Inscription en ligne pour devenir ambassadeur ici
Nous proposerons aussi un challenge digital entre plusieurs villes et plein d’autres surprises. 100% des inscriptions sont reversés aux missions de la Fondation du Souffle.
,L’Urban Trail de la Fondation du Souffle est un évènement sportif, solidaire et intergénérationnel visant à sensibiliser un large public à la nécessité de la pratique sportive pour une meilleure santé respiratoire. L’intégralité du montant des inscriptions est reversée à plusieurs projets de recherche en pneumologie. A cette occasion, un parcours de 7 km et 1 200 marches autour de la Butte Montmartre est proposé aux amateurs de trail, coureurs et marcheurs avant de passer la ligne d’arrivée sur le parvis du Sacré-Cœur.
En 2023, au total, près de 100 000 € ont été collectés au profit de la recherche en santé respiratoire.
En 2022, au total, 62 000 € ont été collectés au profit de la recherche en santé respiratoire.
MERCI à tous, participants, partenaires et bénévoles d'avoir relevé ce défi avec nous !
,Pour consulter davantage de photos rendez-vous sur https://photorunning.fr/
La Fondation du Souffle lance à partir du 15 novembre sa campagne digitale d’appel au don de fin d’année : face aux maladies respiratoires, nous avons le pouvoir d’agir ! Cette campagne durera jusqu’au 31 décembre.
Nous avons décidé de mettre en lumière la petite Lisa 5 ans qui souffre d’asthme persistant sévère avec insuffisance respiratoire, une maladie qui l’empêche d’être une petite fille comme les autres.
En France, parmi 2 millions d’enfants asthmatiques, on compte près de 100 000 enfants qui, comme Lisa, souffrent d'asthme sévère.
100 000 enfants qui subissent quotidiennement les symptômes de leur pathologie sans qu’aucun traitement efficace ne puisse les soulager.
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L’asthme est une maladie respiratoire chronique qui représente un réel enjeu de santé publique.
Sa prévalence est en constante augmentation, tout particulièrement chez les enfants. De rares cas d’asthme extrêmement sévère et persistant apparaissent notamment chez les jeunes enfants, pour lesquels il n’existe aucun traitement réellement efficace.
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Faire un don à la Fondation du Souffle, c’est contribuer à faire avancer la recherche en pneumologie et à améliorer la compréhension, la prise en charge et le traitement des maladies qui empêchent aujourd’hui Lisa et bien d’autres de vivre pleinement leur enfance.
La sarcoïdose est une maladie inflammatoire chronique qui touche principalement les poumons et qui se développe habituellement chez les hommes âgés de 30 à 50 ans. Elle se caractérise par des nodules inflammatoires qui peuvent se développer dans tous les organes, en particulier poumons, peau, reins, cœur ou encore les yeux. Les causes sont relativement méconnues, il s’agit probablement d’une hyperréactivité du système immunitaire. La maladie peut évoluer sur plusieurs années et peut entrainer des complications cutanées, musculaires voire cardiaques.
Lorsqu’elle occasionne des symptômes, ces derniers varient beaucoup en fonction de l’organe touché et de l’extension de la maladie, ce qui rend le diagnostic de la sarcoïdose parfois difficile.
Les symptômes les plus fréquents sont :
- une toux sèche persistante
- un essoufflement ou des signes généraux fatigue
- fièvre
La biopsie d’un nodule accessible (peau, glandes salivaires, bronche) est nécessaire pour confirmer le diagnostic.
Il n’existe pas de médicaments spécifiques pour la sarcoïdose. La prise de corticoïdes constitue le principal traitement. Elle peut aussi être traitée par immunosuppresseur pour diminuer la réaction immunitaire.
La sarcoïdose s’améliore ou disparaît spontanément chez la moitié des personnes atteintes de la forme pulmonaire. Les complications sont rares : fibrose pulmonaire avec insuffisance respiratoire, atteinte cardiaque.
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